Escrito el: 18 de Junio de  2011 a las 07:16

Porque me ha traído a la memoria un escrito que envié a "Unidos contra el Parkinson", estando totalmente ofendida con lo publicado por 2 neurólogos de no-se-donde, que habían publicado el riesgo en pacientes jóvenes, de desarrollar un comportamiento obsesivo- compulsivo, tras la ingesta continuada de los llamados fármacos agonistas (productores de la dopamina, que es la gasolina de los músculos para el movimiento, la cual se deja de producir al ir muriendo las neuronas encargadas de producirla).

Si se me permite, lo anexaré, pues fué el comienzo de mi ludopatía, y una pesadilla más que añadir a la colección. Gracias.

¡Adelante! ¡Te toca a ti!

Noticias

• Médicos chilenos buscan nueva terapia contra el Parkinson - La Nación (Chile)
• Actualidad social - Alto Aragón
• Bajos niveles de vitamina D aumentan riesgo de Parkinson - Prensa Latina
• Células del endometrio para reparar el cerebro - El Nuevo Herald
• Hoy presenta sus estatutos para constituirse con el objetivo de ... - La Tribuna de Ciudad Real
• El 80% de los terminales reciben cuidados paliativos en Catalunya
• Una nueva estrategia logra eliminar los problemas de movimiento asociados al Parkinson
• El 75% de los pacientes con Parkinson desarrollan trastornos gastrointestinales
• Cada año fallecen en España cerca de 100.000 pacientes por cáncer
• COMUNICADO: Upsher-Smith Laboratories añade ITI-111 (midazolam nasal) a la línea de desarrollo CNS

News

• Possible Link Between Low Vitamin D Levels And Parkinson's Disease
• Focus On Gait Disorders And Falls In Parkinson's Disease
• Parkinson's Patients More Likely To Stick With Certain 'Add-On' Drugs
• Vitamin D levels associated with Parkinson's disease risk
• Parkinson’s patients more likely to stick with certain ‘add-on’ drugs
• Why Parkinson's disease patients aren't walking tall
• Vitamin D levels linked to Parkinson's disease risk
• Vitamin D
• On analoge computation of Parkinson's disease patient education

Notizie

• Charlton: In arrivo otto giocatori (Calciomercato.com)
• Salute: Rischio-Parkinson Aumenta Se La Vitamina d e' Scarsa (Asca via Yahoo! Italia Notizie)
• SALUTE: RISCHIO-PARKINSON AUMENTA SE LA VITAMINA D E' SCARSA (ASCA)
• Washington 08:00 (Radio Capital)
• Parkinson: La Vitamina "d" Riduce Il Rischio Di Ammalarsi (Agi via Yahoo! Italia Notizie)
• Longevita': Geni Aiuteranno a Vivere Oltre 100 Anni/Ansa (Ansa via Yahoo! Italia Notizie)

David contra Goliath     PwdByEie Este mes de octubre, concretamente el día 2, he celebrado como en años anteriores, el sexto aniversario de San Parkinson. Así me lo prometí aquel 2 de octubre de 2003, cuando me notificaron un diagnóstico que jamás imaginé, pues desconocía completamente la sintomatología de la enfermedad de Parkinson Llevaba 2 años y 3 meses, disfrutando de una plaza fija, conseguida con mucho esfuerzo y trabajo, en una empresa pública de la CAM. Lo mejor que oí entonces fue que, con suerte, disfrutaría de máximo 2 años, de lo que parece ser que se ha dado en denominar "Luna de miel". Decidí entonces celebrar ese estado, cada año que pasase, y que yo pudiera valorar como positivo en relación al lento avance de la enfermedad. Actualmente tengo 44 años, y hace 2 que notifiqué en mi empresa que padecía la enfermedad de Parkinson. Había decidido mantener oculta mi enfermedad el máximo tiempo que me permitiesen los síntomas tan evidentes, que acompañan nuestra enfermedad, a pesar de que desde la Dirección se divulgó a través de Lotus, la entrada de la empresa, como miembro fundador de una Asociación que, a nivel mundial, se comprometía en uno de sus 10 principios básicos, a defender los derechos de las personas con minusvalía y su derecho a la promoción dentro de su empresa. Esta decisión la tomé al comprobar la presión que desde diferentes puntos de la empresa, estaban recibiendo dos trabajadores de mi Servicio, diagnosticados de dos enfermedades neurodegenerativas diferentes, y cuyas edades se encontraban entre los 30 y 40 años. Mantuve silencio 4 años, en los que debido al buen tratamiento y seguimiento por parte de mi neuróloga (preocupada principalmente por la calidad de vida de sus pacientes, y no por los laureles económicos que desgraciadamente se llegan a ver, en relación a cualquier enfermedad). Nadie supo nada. Nadie notó nada. Hasta el punto que el 2º de esos años me concedieron un ascenso, al que pasados casi otros 3 años, renuncié voluntariamente, en beneficio de mi salud, al aumentar en exceso el trabajo. Pues bien, en los 2 últimos años, en los que solicité un desgraciado traslado, he sido objetivo principal de un acoso despiadado y de una discriminación patente. Llegados al extremo de ni siquiera contestarme a la solicitud de una flexibilidad horaria de 30 minutos más que mis compañeros (por supuesto, saliendo más tarde que ellos, tantos minutos como llegase posterior a ellos), la cual tramité en agosto de 2008. Esta petición, partía de la imposibilidad que tenía algunos días, de forma esporádica, de calzarme por las mañanas debido a la tremenda hinchazón de las partes inferiores de las piernas, que de manera crónica se habían instalado en ellas, como efecto secundario de la toma de Mirapexin. Este agonista dopaminergénico, debía ser el sustituto de Sogilen, que me fué retirado por sus graves efectos sobre el corazón (mi padre murió con 43 años de un infarto, y ya se habían dado 3 casos en Gran Bretaña de muertes "coronarias"), y tras la retirada masiva de este fármaco, y el fracaso de los famosos parches (creo que se llamaban Neubofren). Abandonado mi cuerpo por estos agonistas, actualmente, sigo tomando otro agonista de los llamados antiguos, el Requip. No tomo, ni he tomado nunca ningún medicamento con Levodopa. Desconozco los efectos secundarios de todo lo que tomo y he tomado, porque así se me aconsejó para no obsesionarme. La medicación que nos recetan debemos tomarla, nos guste o no. Tenga los efectos que tenga, siempre y cuando sean lo que menos nos dañen. Así pues, ¿para que amargarnos de antemano por lo que quizás no llegue a pasar?. Pero dentro de la lucha que mantengo con mi empresa, por su empeño en la solicitud de cualquier Invalidez que me pudieran conceder, mientras que yo me encuentro capacitada al 97% para desempeñar mi trabajo (aunque bastante limitada en la escritura manual, ya que mi lado afectado es el derecho, pero hoy en día se escribe casi todo en ordenador, y tanto es así que en el puesto que estoy actualmente, les notifiqué mi enfermedad a los compañeros, la semana pasada), éste artículo supone un "golpe bajo", en mis esfuerzos de reclamar una igualdad, sólo teórica. Es cierto que nuestro comportamiento, nuestro ánimo, nuestras ilusiones y expectativas de futuro cambian. Pero esos cambios vienen determinados en gran medida, por la falta de conocimiento de la enfermedad de Parkinson entre los que nos han dado en denominar de "Inicio Temprano". Vamos a psicólogos para que nos ayuden a llevar los problemas diarios derivados de nuestra enfermedad, no porque suframos ciertos trastornos obsesivo-compulsivos. Puede que existan casos. Yo misma tengo algún que otro problema con una recién estrenada afición al juego (otro de los posibles efectos adversos, no deseados). De ahí a cualquier tipo de trastorno psicológico o comportamiento obsesivo, solo media el interés de quienes ven en los agonistas, un peligro por su intento de alargarnos la ingesta de Levodopa, en el noble intento que ponen neurólogos de nueva generación, de mejorar nuestra calidad de vida el máximo tiempo posible. Con este artículo, acaban Ustedes de poner en las manos de mi empresa el arma con el que poder dispararme ante un Juzgado. Al fin y al cabo no puedo denunciar una situación que parece que he creado de forma obsesiva, y en la cual me recreo compulsivamente, debido a los posibles trastornos producto de unas posibles alteraciones psiquiátricas. Desconozco el efecto que esto pueda tener, contra todas las pruebas acumuladas en 2 años. Era una lucha de David contra Goliath, pero quería justicia.

Escrito el: 18 de Junio de  2011 a las 13:20

Animo, nunca te rindas. Tienes mucho valor y coraje. Aqui estamos todos contigo, un abrazo.

Un saludo a todos.

Escrito el: 20 de Junio de  2011 a las 13:18

hola alternova, yo  discrepo mucho con lo que  dices. cuando estudie nutricion ortomolecular descubri   algunos alimentos que causan   enfrmedad y que no los  prohiben, todo lo contrario ,los  introducen  en mas y mas .....por  que ? por que   las empresas  farmaceiuticas   y  el estado  norte  americano gana mucho  enfermando  de  una  manera  moderada  a la  poblacion y  que   se  consuma  medicamentos , estos  a  su vez  tiene  unos  efectos  secundarios  y  colaterales  que  se  tratan con otros.....una  cadena  de consumo  y  ganancia.

puede  ser  que un medicameto  cause  comportamiento  compulsivo , pero   eso no  quiere decir   que  te  convierta  en ludopata  nni mucho menos ..seguramente  tu  ya  jugabas  y crees  que  eso te  empeoro .....ningun  medicamento  conduce  a  un  casiono  o  a una  tragaperras.

lucha , si , pero  al  igual que yo  dudo  que  te   lo reconozcan, solo  consegui un punto rojo  en la   seguridad  social  y  que  me temen los  medicos  cuando   lo  ven en  el  ordenador.

suerte.

Escrito el: 20 de Junio de  2011 a las 13:58

Señores o mejor dicho señoras, cada uno habla de la feria como le va en ella. Yo gracias a un diagnostico de un transtorno bipolar que desconocia en mi, pero que ahora veo con caracter retrospectivo en toda mi vida, la  medicacion adecuada para ese transtorno y lo que me lo he currado, no tengo nunca, desde el primer dia, hace ya un año, el mas minimo deseo de jugar. Lo pienso mucho, yo habia hecho muchos intentos en estos venticinco años y no conseguia mas de tres o cuatro dias sin jugar, para mi, ojo solo para mi, la medicacion ha sido un factor esencial en mi recuperacion.

Por otro lado, y tambien en eso soy un bicho raro, consegui yo solo ante el tribunal medico que impone el estado, una incapacidad permanente y absoluta con el diagnostico de personalidad cluster B, ludopatia y alcoholismo con el 100 % de mi sueldo, que es bastante alto y mas para la que esta cayendo aqui, cinco millones de parados, y mi edad. Si es verdad que ahora me llego una revision pero supongo me saldra bien, ya os contare.

Os cuento esto para que veais que no siempre la lucha es en balde.

Un saludo a todos.

Escrito el: 20 de Junio de  2011 a las 15:07

eclipse , conseguir  que  te  den un  informe  declarandote trastorno de conducta cluster b es  bastante  raro ........

hay  tanto cluster por  el mundo .

mi ex pareja  supongo  que  la  tiene .....

ya  me  gustaria  saber en que  centro te la dieron si  es  posible .

gracias .

Escrito el: 20 de Junio de  2011 a las 17:07

Alternova

Yo entiendo tu lucha y te acompaño espiritualmente en ella, pero creo que en mi caso, como en el de muchos de este foro, el verdadero Goliath es la ludopatía y nuestro deber es apedrearlo para que no sea el, quien nos detroce a nosotros.

Ana

Escrito el: 21 de Junio de  2011 a las 10:55

Cristal, aqui no se deben dar centros ni direcciones pero intentare aclarar tus dudas dentro de los parametros del foro.

A mi el primer diagnostico de transtorno de personalidad cluster B me lo da un siquiatra en 2008 estando internado, tras un episodio de alcohol y juego en un hospital publico universitario de la comunidad de Madrid. Posteriormente, dos años despues, ingresado en una unidad de tratamiento DUAL, durante tres mases y seis mas a regimen abierto, de 9h a 17h, me diagnostican, y tras probar durante estos nueve meses diferentes terapias y farmacos, transtorno bipolar. Este ultimo centro tambien depende de la comunidad de Madrid y yo fui a el inducido por mi siquiatra de zona de salud mental, quien tampoco tiene ningun reparo en seguir haciendome informes del transtorno.

Con todo ello y cuando pasaron los dos años de baja, fui citado por el INSS, pase un tribunal medico y me dieron la incapacidad permanente y absoluta. Tambien es verdad que la medicacion tiene sus limites a nivel laboral, que yo tengo mis enfermedades fisicas añadidas de beber y fumar y que antes de salir de este pozo de los dos ultimos años, llebaba, como puedes leerme por ahi, mas de venticinco ingresos en siquiatria, varios intentos de suicidio y muchas otras barbaridades que figuran en informes de los diferentes hospitales de la seguridad social que presente.

Ahora tal y como dije ayer,en mi dictamen de incapacidad esta escrito por personalidad cluster b, ludopatia y alcoholismo.

Supongo que con esto queda aclarada la cuestion y no tendre que contarla de nuevo. Mi intencion siempre ha sido que sepais que hay profesionales de la sanidad publica que lo admiten y no presumir de ello y menos aun crear suspicacias.

Un saludo a todos. 

Escrito el: 22 de Junio de  2011 a las 00:01

Hola y gracias a todos:

El incluir este artículo fué por simple paradoja: tengo 2 Goliaths a los que vencer. En nuestro caso y éste foro, la ludopatía.

Me importa mucho más la justicia social y laboral que busco actualmente, que el abrir nuevos "frentes" emprendiendo una batalla campal contra las farmaceúticas.Lucho porque no me sigan presionando para que me coja una incapacidad que no deseo, ni quiero. Lucho, para demostrar que aunque mi mano derecha se ha empeñado en no poder firmar, siquiera con un garabato, mi intelecto, mis ganas y mi fuerza siguen igual. Lucho por sentirme satisfecha conmigo misma por disfrutar y rentabilizar los logros obtenidos, que tanto esfuerzo me costó conseguir. Lucho por demostrar que Parkinson, no es sinónimo ni de vejez, ni de inutilidad. Lucho porque quiero poder optar a la posibilidad de un ascenso, igual que el resto de compañeros. En definitiva, lucho porque me gusta trabajar, y en la era de la tecnología hay medios más que suficientes para suplir mis carencias.

A ver si va a resultar que ahora que las personas con discapacidad, abogan por su derecho a puestos de trabajo dignos, los antaño sanos, vamos a dejar que nos sumerjan en incapacidades, cuando aún nos sentimos válidos.

He visto demasiado en mi enfermedad con algunos compañeros de desgracia: desde neurólogos carentes de todo código ético, deontológico e hipocrático, que convencen a enfermos desesperados para estudios de nuevos fármacos, por lo que reciben una "compensación", dejando a sus "cobayas" tiradas en la cuneta, cuando los resultados no son los esperados, y acaece un empeoramiento; hasta neurólogos del mismo equipo, que se "atreven" a disentir sobre ciertos métodos de sus superiores.

Por la profesión de mi hermano, sé el control y todos los pasos que se dan dentro del mercado español, uno de los que más "trabas" pone y más pruebas requiere, antes de cualquier estudio en humanos, que puede llevar años de investigación y papeleo antes de su total aprobación. Eso nos aporta otro handicap, y es que podemos disfrutar de fármacos de última generación, por supuesto, con el posible riesgo a largo plazo que ello supone.

También me duele que siendo el nuestro el único país con un sistema sanitario 100% gratuito, se alcen voces en contra sin analizar el problema, y comprender que "sanguijuelas" las hay dentro de todas las profesiones.

Los medicamentos que yo he tomado estos últimos 8 años, no están al alcance de muchos bolsillos de los llamados países desarrollados. ¿Por qué?. Porque para que un medicamento sea genérico, deben pasar años, hasta que cumpla la patente. En España, a Dios gracias, por muy caro que sea un medicamento, el máximo que pagamos los enfermos crónicos, que todavía luchamos en el mercado laboral, es 2,51 €, cuando el precio REAL de alguno de ellos es de 300 €, y te duran 5 días. Algo impensable hasta en USA.

Ahora me van a efectuar una prueba nuclear, que me hicieron al comienzo del diagnóstico, teniendo el "honor" de ser de los primeros pacientes en estrenarla en España, que ya en su día costaba 6.000 € cada isótopo que me metieron. Y fueron 2. Antes los traían el día de la prueba desde USA, y ahora 4 horas antes, sale de Gran Bretaña.

Pero esto es algo habitual en todo tipo de laboratorios, farmaceúticos o no. Por mi trabajo, recibimos muestras en el día, desde diferentes países europeos, para corroborar o aumentar parámetros.

Dicho lo cual, y no aburriendo más al personal, decir que la pastilla NO NOS CONVIERTE EN LUDÓPATAS, pero si te dan un medicamento que inhibe la produción de la sustancia encargada de producir estados de felicidad, y resulta que cuando tomas eso, compruebas que esa carencia queda satisfecha cada vez que juegas, o compras compulsivamente, pues......¡ya está todo dicho!.

Me han quitado a esos molestos compañeros que me incitaban a meterme en cualquier bingo. El sábado probé meterme en uno. Fué inquietante. Me rechazaba a mí misma, y no pude jugar más de 8 €. Increíble, con la ruina que me ha llevado a padecer.

Pero sé que puede ser un espejismo y me mantengo en alerta. Ahora sé que el riesgo de jugar siempre existe, y que puede ser suficiente una época agobiante, para que me busque refugio en cualquier mesa de cualquier bingo. No bajaré la guardia, pues sé que soy una ludópata en potencia.

Perdonad, pues habreis comprobado que no hay forma de que mis escritos (y aquí si va bien puesto el "de que"), sean breves y escuetos.

Nuevamente, gracias a todos por vuestro apoyo.

Escrito el: 22 de Junio de  2011 a las 16:37

Podría decir que no me has entendido, pero evidentemente es que quizás no me ha sabido explicar.

Esos molestos compañeros, parece ser (ya he dicho que me sigo considerando ludópata en potencia) que disminuyen las ganas de "autopremiarme" ó "autosatisfacerme". La prueba consistía en eso: en ver si parte de la "culpa" venía de eso, o simplemente perdía el control sin motivo aparente. ¿Por qué quería probarlo?. Sencillo: por ver si merecía la pena haber pasado a un grado superior de medicación, y con ello, haber aumentado los otros graves y perdurables efectos secundarios que sé que me van a aparecer, y que agudizarán los síntomas de mi enfermedad.

Esa era mi prueba. Espero haberlo aclarado debidamente. Gracias por hacerme ver otros puntos de vista, que te digo sinceramente que son siempre enriquecedores.

Escrito el: 23 de Junio de  2011 a las 18:21

Alternova

Te entiendo y reitero que te acompaño, pero creo que aunque te consideres una ludópata en potencia, hubo ya demostraciones, vos nos las contaste, de que sos más bien una ludópata a secas. Más allá de las causas posibles en tu caso particular.

Una de las medidas preventivas que seguimos es la de no exponernos a estimulación y la dejaste de lado.

Cuidate, no queremos verte recaer

Un gran abrazo

Ana

Escrito el: 23 de Junio de  2011 a las 20:26

Bueno ..............

Sin juzgar..........

¡¡Hay que estar en los zapatos de alternova!! Es muy fuerte todo muy duro.

Fuerza querida y todo mi apoyo. Perh.

Escrito el: 23 de Junio de  2011 a las 20:37

Nuevamente, gracias a todos. Tenéis toda la razón, Tragaperras, Chico2 (lo de los 8 €, es porque me mataban los remordimientos, y no pude jugar más) y Ana Mª; no hay que exponerse.

Perh, gracias muy especialmente a tí por la comprensión del sufrimiento añadido. No por demostrar empatía, se es más proclive a ser "escuchado".

No sabéis lo que me reconforta saber que estáis ahí. Cada uno de vosotros ha empezado a formar parte de una pequeña "familia virtual", que sé que entiende de lo que hablo, y sobre todo que  si me llega un momento de flaqueza, me escuchareis y seguramente me reprendáis, aunque espero que más bien sea por lo que escriba, que por una recaída.

Chico2, por favor, nunca olvides lo que te puse en tu "Tema", verás que el tiempo te compensará.

Un fuerte abrazo a todos.

Escrito el: 24 de Junio de  2011 a las 02:27

¡Caray Underworld!, apabullada me siento. ¿Eres de mi "selecto" grupo ó es que tienes a alguien que lo es?.

Agradezco tu explicación, que viene a ser con mucho, más explícita que la mía. ¿Y que es eso de que a quien le importas?. No te conozco, pero de veras que empatizo (y no por lo de mi "colega inglés), con lo que dices.

En mi vida me he sentido más sola, y con la horrible sensación de que le importo un bledo a todo el mundo. Ahí siguen mis familiares en sus casas, en espera de oir un perdón que no solicitaré, no por orgullo como dicen, sino porque a mi petición terriblemente desesperada en la que puse TODA MI VIDA EN SUS MANOS, sobrevino la salida de tono de mi hermano, que se creyó en el derecho de faltarme y amenazarme sin tan siquiera una oportunidad.

Y desgraciadamente, uno de los primeros síntomas es la depresión, de la cual me he librado, por lo menos hasta ahora. Pero mi ex fué lo 1º que padeció, por lo que antes del diagnostico, estuvo 3 años de psiquiatra en psiquiatra, y tiro porque no aciertan. Esos fármacos, sus mezclas y todo lo que conlleva, le han hundido hasta el fondo. Los 2 últimos años se apoderó de él la agorafobia, luego el miedo a conducir, después alucinaciones, seguidas de cerca por las terribles discinesias que le hundieron en el abismo de las "urgencias" psiquiátricas, de las cuales se hizo inquilino fijo. Miedo a todo. Hasta salir a tomar una cerveza, o hablar con el vecino. Cogió tanto miedo, que se fué alejando, refugiándose en casa de sus padres, de donde hace semanas que no sale.

No sirve decirle que se fije en la suerte que tiene de tener afectada, por ahora, su parte izquierda en vez de la derecha, ya que era él el que me escribía últimamente todo. La incapacidad absoluta le remató. Un hombre de 43 años, sin nada que hacer en todo el día. Fuí a Centros de trabajo para discapacitados, para ver si podían hacer algo, pero hasta eso le daba miedo. Creo que no tiene solución, y creeme si te digo que me apena terriblemente, porque empiezo a pensar que ha entrado dentro del escaso 3% de jóvenes con Parkinson que desarrollan uno de los peores temores: la demencia.

Pero dentro de todo eso, ha sido el único que a veces entre insultos y otras entre perdones, me ha ofrecido algún tipo de ayuda, que le agradeceré eternamente. Es por ello, que aunque el amor se acabó, no puedo olvidar quien era él y lo que mé enamoró de su persona, a pesar de los malditos fármacos y en lo que le han convertido. Por ello tendrá siempre tendida mi mano.

Siento este "rollo", pero no tengo con quien comentar este tipo de causas y efectos del desarrollo de la enfermedad, pues en los foros de Parkinson, la gente solo habla de lo que toma, de l que tomas tú, de porque no tomas lo de ellos, o ellos lo tuyo, etc...

Lo último e impensable que esperaba encontrar en este foro, es a alguien que supiera lo que es una "discinesia". Gracias, gracias y gracias. Y sí, a mí sí me importas. Por favor, no dejes de escribir.

Un fuerte abrazo.

Escrito el: 24 de Junio de  2011 a las 02:55

Underworld. Seras muy docto en muchos temas, pero desde luego en educacion no vas "sobrao". Te has leido la primera frase de tu mensaje. ¿ Quien te crees o que para entrar aqui diciendo que ves mucho ignorante ?

Esto es un foro de ludopatia, cada cual comparte experiencias y porque no lo que sabe o cree saber y para moderar ya tenemos moderador, mucho mas educado que tu y una organizacion con muchos años de trabajo detras.

No necesitamos que evalues el nivel de conocimientos de los participantes en el foro, si tienes algun problema con el juego comentalo y si no deja de tocar las narices.

Un saludo a todos.